You are here:   Velkommen
  |  Login
Bli medlem!
Kontaktinfo

NFOI v/
Ingunn Westerheim
Etterstadkroken 5D
0659 OSLO

Tlf: 90 64 38 67

Kontaktpersoner (Likemenn)
  
Mer informasjon?

Her finner du linker
om OI, rettigheter,
samarbeidspartnere
med mer.

Klikk her for mer
informasjon
.

OI verden rundt

Vi har samlet dynamiske linker til nyheter som inneholder begrepet 'osteogenesis imperfecta'.

 Les mer

  

Velkommen

NFOI er en organisasjon for personer med osteogenesis imperfecta (medfødt benskjørhet), deres pårørende og andre med tilknytning til diagnosen.

Skjørt samarbeid spres internasjonalt

  

Gjennom hele OI-studien hadde NFOI, forsker Lena Lande Wekre og TRS et tett og godt samarbeid. Vi kalte prosjektet 'Skjørt Samarbeid', som både omfattet populasjonsstudien og den internasjonale OI-konferansen på Gardermoen i 2010. Nå har vi utarbeidet en poster og et foredrag om samarbeidet, som har blitt antatt på tre ulike konferanser i Berlin, Helsinki og Delaware. Her kan du laste ned posteren som ble vist i Berlin

Nordisk familiesamling på Bornholm

  
Den danske OI-foreningen (DFOI) arrangerer familieleir i Hasle Feriepark på Bornholm fra 20. - 27. juli. Samlingen er åpen for familier fra andre nordiske land, men disse familiene må betale reise og opphold selv. Det er kun 6 feriehus igjen, så hvis du vil være med må du være rask. Siste frist er 1. april. Les mer om samlingen her.

Skriv om anestesi og OI (kortvokste)

  

TRS har i samarbeid med Norsk Anestesiologisk Forening utarbeidet et skriv om spesielle forhold det må tas hensyn til når pasienten har OI og er kortvokst. TRS anbefaler at skrivet tas med til narkosepersonell og kirurger hvis man planlegger en operasjon. På TRS sine nettsider kan du laste ned skrivet.

TRS-kurs på Frambu for personer over 50 år

  
Fra 12. - 16. mai (uke 20) arrangerer TRS kurs for personer som er kortvokste eller har OI eller AMC og er over 50 år. Hensikten med kurset er å gi deltakerne anledning til å dele erfaringer og få faglig påfyll om hvordan det er å bli eldre med en sjelden diagnose. Les mer om kurset på TRS sine nettsider.

Vil du kjøpe en flyvende lege som alternativ julegave?

  
Formålet med NFOIs solidaritetsprosjekt (kontonr. 1602.41.26173) er å støtte oppstart av foreninger i u-land og støtte leger som reiser for å gi opplæring i disse landene. Slik kommer det mange til nytte istedenfor at pasienter må reise dit kompetansen finnes. Vi har nå fått rapporter om hvordan pengene har kommet til gode. Særlig vellykket har prosjektet i Panama vært, men det er også startet opp initiativer i Tanzania, Kenya, Rwanda og Indonesia. Les mer om hvordan du kan støtte Flying Doctors her.

Vil du være med på svensk sommersamling?

  
OI-gruppen i RBU - den svenske paraplyorganisasjonen for funksjonshemmede barn og unge, arrangerer sommersamlingen 'Aktivt liv med OI' fra 4. - 6. juli i Åre i Sverige. Norske familier er velkomne til å delta, men må betale reise og deltakeravgift selv. Les mer om samlingen her.

Fersk studentoppgave om OI

  
Legestudenter pleier ikke være spesielt interesserte i sjeldne diagnoser som OI. Vi ble både overrasket og glade da vi i forrige uke fikk en studentoppgave om OI på e-post. Oppgaven er skrevet av Jarle Marvik, som er medisinstudent i Oslo på siste året. Han hadde blitt inspirert til å skrive om OI fordi han hadde en familie med OI som naboer. Han har presentert oppgaven for TRS og vi har fått tillatelse til å publisere den på våre nettsider. Her kan du laste ned PDF-utgaven.

Leir for søsken til barn med OI

  
Frambu arrangerer leir for søsken til barn med sjeldne diagnoser. Søskencampen arrangeres 17. til 21. februar 2014. Leiren er for søsken i alderen 12 til 16 år, til personer som har en sjelden diagnose . Frambu er arrangør, men samlingen er åpen for søsken til barn med diagnoser tilknyttet til alle sjeldensentrene, herunder TRS. Dette betyr at søsken til barn med OI også kan søke. Påmeldingsfrist er utsatt til 1. januar. Les mer på TRS sine nettsider.

Velkommen til NFOIs 35-årsjubileum i Kristiansand

  

Fra 30. april - 4. mai inviterer NFOI til årsmøte og medlemssamling på Scandic Bystranda i Kristiansand. Vi markerer OI-foreningens 35-årsjubileum med en utvidet helg, med god tid til både møter, aktiviteter og sosialt samvær. Alle skal nå ha fått invitasjon i posten. Siden dette er en populær utfartshelg oppfordrer vi alle som tenker å delta til å melde seg på raskt, slik at flybilletter kan bestilles. Påmeldingsfrist er 10. mars. Les mer om samlingen her.

Familieleir i Sandnes

  
NFOI arrangerer familieleir på GamlaVærket i Sandnes fra torsdag 7. til søndag 10. august 2014. Leiren er et ferietiltak for barn med OI fra 0 til18 år og deres søsken og foreldre. På programmet står tur til Kongeparken og Bakernes Paradis. Påmeldingsfristen er 20. mai. Les mer om samlingen her.

Samling for voksne med og uten OI - ny frist er 1. juli

  
På grunn av få påmeldte til voksensamlingen på Gjøvik har vi besluttet å utsette påmeldingsfristen til 1. juli. Vi minner om at samlingen er åpen for alle NFOIs medlemmer over 18 år. Det betyr at det vil være program både for personer med OI, pårørende og foreldre til barn med OI. Quality Hotel Strand har en egen spa-avdeling, og vi har satt av tid til å bruke den på fredagen. Det er mulig å komme både torsdag og fredag kveld. Hvis du er bekymret for transport, vil vi sørge for nødvendig transport fra Gardermoen for alle som trenger det. Les mer om samlingen her.

En sjelden OI-uke

  
Den 28. februar ble En sjelden dag markert med en stor konferanse i Oslo. NFOIs leder var med i programkomitéen for konferansen og diagnosen osteogenesis imperfecta fikk derfor mye oppmerksomhet den aktuelle uka - deriblant på radioprogrammet Ekko på NRK P2. Les mer om en sjelden OI-uke her.

Vil du være med og svømme i Oslos fineste basseng?

  

NFOI har fått tilbud om å leie bassenget i Trivselsanlegget på Radiumhospitalet i Oslo hver mandag fra 19-21. Trivselsanlegget består av et 200 kvm stort svømmebasseng som er tilpasset rullestolbrukere og holder ca 34 grader. Er du er interessert i å delta (ingen egenandel) - send en e-post til leder@nfoi.no. Les mer om tilbudet her.

En sjelden dag 28. februar

  
Den 28. februar arrangeres «En sjelden dag» i Oslo. Dagen er en internasjonal markering for å sette fokus på sjeldne diagnoser som OI. Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) er arrangør i Norge og NFOI har vært med i årets programkomité. Av innledere finner du både helsedirektør Guldvog, statssekretær Øie og NFOIs leder. Geir Lippestad er konferansier. Program og invitasjon finner du på FFO sine nettsider.

Kurs for foreldre til barn mellom 0 og 2 år

  

TRS arrangerer opphold for foreldre til barn i alderen 0 til 2 år. Gruppeoppholdet varer fra 10. til 13. mars og hensikten er å bidra til økt forståelse av og kunnskap om ulike sider ved det å være foreldre til barn med en sjelden diagnose. Oppholdet er for alle diagnosegruppene som TRS har et tilbud til (herunder OI), unntatt ryggmargsbrokk. Påmeldingsfrist er 31. januar. Les mer om kurset her.

Osteoporoseforum

  
Norsk Osteoporoseforbund inviterer til sitt andre Osteoporoseforum den 14. februar 2013. Målgruppe er fagpersoner og andre som er interesserte i benskjørhet. En del av temaene vil også være relevante for OI. Er du interessert i å delta, kan NFOI vurdere å dekke deltakeravgift mot et bidrag i OI-Nytt.

Kjenner du noen med OI som ikke er medlem i NFOI?

  
I Norge er det ca 300 personer med OI. Kun litt over halvparten er medlemmer hos oss. De siste årene har NFOI fått færre og færre nye medlemmer. Nå trenger vi din hjelp for å spre informasjon om hva vi som forening kan bidra med. Les mer her.

Norsk doktoravhandling om OI

  

Den 20. juni 2012 hadde Lena Lande Wekre sin doktorgradsdisputas om OI. Den norske OI-studien er dermed avsluttet. NFOI og TRS fortsetter likevel det skjøre samarbeidet, for å bedre behandlingen og oppfølgingen av barn, ungdom og voksne med OI i Norge. Representanter fra styret i NFOI deltok på både prøveforelesning, disputas og disputasmiddag. Dette kan du lese om i OI-Nytt 3-2012. Her kan du lese Lenas takkekort. Har du lyst på et eksemplar av avhandlingen? Send en e-post til TRS.

St. Olavs Orden til Lisbeth Myhre

  
Gratulantene var mange i forbindelse med utdelingen av St. Olavs Orden til Lisbeth Myhre. Vi i NFOI stiller oss i den lange rekken av gratulanter, og her kan du lese talen som Ingunn holdt på vegne av NFOI og alle med sjeldne diagnoser. Og i kjent frittalende stil, var Lisbeths tale ingen ordinær takketale. Les mer om utdelingen på FFO sine nettsider.

Rapport fra hørselskurs på TRS

  
Vi har fått flere positive tilbakemeldinger etter TRS sitt kurs om OI og hørsel. På TRS sine nettsider kan du nå lese referat fra kurset.

Har du erfaringer med NAV?

  
Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) ønsker å komme i kontakt med deg som har erfaring med å motta tjenester og ytelser fra NAV. I den forbindelse har de opprettet en nettportal der du kan svare anonymt på spørsmål knyttet til sykepenger, arbeidsavklaringspenger, uførepensjon, hjelpemidler, kvalifiseringsstønad osv. Hensikten er å få tilbakemeldinger fra NAVs brukere som kan brukes videre i påvirkningsarbeidet som FFO gjør for å styrke NAVs tjenestetilbud. Klikk her for å komme til FFOs nettportal.

Bruk markedsmakten!

  
På grunn av diverse komplikasjoner måtte NFOI flytte høstens likemannssamling til Scandic Asker. Det er ikke bare bare å finne et hotell som kan huse 17 rullestolbrukere på kort varsel. Da ny kontrakt var i boks, sendte vi i frustrasjon en e-post til Choice-kjeden med kopi til Petter Stordalen. Les mer om e-posten vi sendte her.

OI-seminar i Lisboa

  
Den 26. - 28. oktober arrangerer OIFE i samarbeid med den portugisiske OI-foreningen (APOI) fagseminaret "Fragile Bones, Unbreakable Spirits?" i Lisboa. Seminaret vil ta for seg psykososiale aspekter ved det å leve med OI, og er det første seminaret om temaet. Representanter fra NFOIs styre og TRS kommer til å delta på foredragsholdere. Seminaret er åpent for alle, men reise, opphold og deltakeravgift må dekkes selv. Dere kan lese mer om seminaret ved å klikke her. På denne siden finner dere informasjon om registrering.

NFOIs leder med leserinnlegg på arkitektnytt.no

  
NFOIs styre arbeider for likestilling av funksjonshemmede og universell utforming, noe som er et hett tema i mediene om dagen. Inspirert av arkitektstudentenes sommerprosjekt for 2012 og langvarig feilinformasjon i mediene om ulempene ved universell utforming, skrev NFOIs leder et leserinnlegg til arkitektenes fagblad. Les innlegget "Bare et naust?" på arkitektnytt.no sine nettsider.

Organisasjonsseminar i oktober

  
Er du interessert i hva styret i NFOI driver med? Kunne du tenke deg å ta på deg verv/oppgaver i NFOI på sikt? Vi har fortsatt noen få ledige plasser på organisasjonsseminaret som skal være i oktober. Les mer om seminaret her.

Kurs om hørsel og OI på TRS

  
Fra 5. - 7. september 2012 arrangerer TRS kurs for voksne personer med OI, som har nedsatt hørsel. Målet med kurset er at deltagerne skal få mer kunnskap om hørselsproblemer i forbindelse med diagnosen, samt å danne en arena for erfaringsutveksling. Du kan lese mer om kurset på TRS sine nettsider.

Svar fra Husbanken

  

På bakgrunn av en henvendelse fra en familie i NFOI skrev vi den 18. april en e-post til Husbanken. Formålet med henvendelsen var å få svar på om det stemte at bare store kommuner kunne få tilskudd til tilpasning av bolig for funksjonshemmede og om det gikk an å søke på individuelt grunnlag. Her kan du lese mer om saken og svaret fra Husbanken

Tid og sted for disputas i OI-studien

  

Onsdag 20. juni forsvarer Lena Lande Wekre sin doktoravhandling "A population based Study of Osteogenesis Imperfecta in Adults - Clinical and social aspects." Prøveforelesningen skal være kl. 10.15 og disputasen kl. 13.15 i Grønt Auditorium på Rikshospitalet. I tillegg vil det bli en repetisjon av prøveforelesningen og en presentasjon av prosjektet fredag formiddag den 22. juni i det store auditoriet på Sunnaas sykehus. Begge begivenhetene er åpne for publikum. 

Skal du markere Wishbone Day?

  

Den 6. mai hvert år feires Wishbone Day over hele verden. Wishbone Day er et australsk initiativ og en internasjonal dag for å skape forståelse og kunnskap (awareness) om det å leve med diagnosen osteogenesis imperfecta. Wishbone Day oppfordrer hver og en til å markere dagen på sin måte. Les mer her.

 

Klart for disputas i OI-studien

  

I 2002 fikk NFOI tildelt midler fra Extra-spillet til prosjektet ”Populasjonsstudie av voksne med Osteogenesis Imperfecta”. Lena Lande Wekres doktoravhandling bygger på fire artikler om demografi, tenner, benomsetning samt en om rygg- og lungefunksjon. Avhandlingen er nå funnet verdig for å forsvares og det blir disputas den 20. juni. Vi gleder oss!

Kaasautvalget vil bytte ut hjelpestønad og omsorgslønn

  

I NOU 2011:17 foreslår Kaasa-utvalget å erstatte hjelpestønad og omsorgslønn med en kommunal omsorgsstønad som ikke kan kombineres med full lønn eller pleiepenger. Omsorgsbehov utover dette skal dekkes med kommunale tjenester. Også fastsettelsen av omsorgsbehovet skal overlates til kommunene. NFOI planlegger å avgi høringssvar i saken, så send oss gjerne innspill!

TRS-kurs om koordinatorfunksjonen, ansvarsgruppe og individuell plan

  

18. og 19. juni arrangerer TRS kurs om koordinatorfunksjonen, ansvarsgruppe og individuell plan. Kurset er relevant for koordinatorer i ansvarsgrupper, ansatte i koordinerende enheter i kommune og helseforetak, samt andre sentrale aktører i tjenesteapparatet rundt personer med sjeldne diagnoser i alle aldre. Les mer om kurset her.

Aktiviteter i NFOI 2012

  

NFOI har nå sendt ut invitasjoner til alle de største arrangementene i 2012: Årsmøte på Soria Moria, internasjonal ungdomssamling på Eidene, familieleir i Gøteborg og høstsamlingen Aktiv med OI i Sarpsborg. Mer informasjon om samlingene finner du under Aktiviteter eller ved å klikke her.

NFOI med høringssvar om likestilling

  

NFOI støtter Skjeie-utvalgets forslag om å styrke likestillingsfeltet i Norge. Vi er imidlertid mot å opprette et nytt likestillingsdirektorat, og har sendt inn høringssvar om saken. Du kan lese høringssvaret her

Oppdatert informasjon om OI på TRS sine nettsider

  

TRS har oppdatert den diagnosespesifikke informasjonen om OI og fysisk funksjon/aktivitet på nettsidene sine. Informasjonen om rettigheter er også spesielt tilpasset OI-gruppa, og denne har også blitt nylig oppdatert. Du kan lese mer på TRS sine nettsider.

NFOI med høringssvar om studentboliger

  

Kommunal- og regionaldepartmentet har foreslått at 80% av nye studentboliger skal få unntak fra flere krav i Teknisk forskrift som sikrer tilgjengelighet for bevegelseshemmede. NFOI støtter ikke departementets forslag, og har avgitt høringssvar om saken.

Hva med oss? - Hva med meg?

  
Kursene "Hva med oss? – Hva med meg?" er for alle foreldre som har barn med nedsatt funksjonsevne, enten det dreier seg om funksjonsvansker, funksjonshemming, fysiske eller psykiske vansker eller kronisk syndrom. Les mer om kursene her.
 

Prosjektdeltakere med usynlig funksjonsnedsettelse

  

Er du student i høyere utdanning eller har vært det de siste 5 årene? Unge Funksjonshemmede trenger deltakere til prosjektet "Krev din rett". Det handler om tilrettelegging i utdanning for de som har en usynlig funksjonsnedsettelse, som f.eks kan være det å ha mild OI.

TRS-kurs for yrkesaktive i april

  

Fra 23. til 25. april holder TRS kurs om arbeidsliv for yrkesaktive personer som har en av TRS sine diagnoser. Kurset tar for seg temaer knyttet til arbeidslivet og har fokus på utfordringer i arbeidslivet, rettigheter, erfaringsutveksling og gruppesamtaler. Det vil være mulighet for individuelle konsultasjoner knyttet til tema på kurset. Søknadsfrist er 7. mars.

Følg med på Lisbeths nye blogg!

  

Lisbeth Myhre, som var NFOIs første leder, har fått sin egen blogg "Myhreperspektiver". Lisbeth vil i bloggen kommentere politiske og faglige hendelser som er av betydning for personer med funksjonshemninger, spesielt for oss som har en medfødt sjelden tilstand. Følg med på bloggen du også!

Vil du delta på leir på Frambu i sommer?

  

Fra juni til august arrangerer Frambu fire begivenhetsrike leire for barn, ungdom og unge voksne med sjeldne diagnoser. Husk å søke innen 1. mars hvis du vil være med! Les mer om Frambu-leir.

NFOIs solidaritetsprosjekt - alternativ julegave?

  

Har du lyst til å gi en alternativ julegave til noen som har alt? Markér FNs internasjonale dag for funksjonshemmede med å gi en gave til NFOIs nyopprettede solidaritetsprosjekt, som skal øke kunnskapen om OI i fattige land. Les mer om prosjektet her.

Nye OI-pass

  

Nye OI-Pass er nå tilgjengelige på 22 språk. Her finner du kort info om diagnosen og om spesielle forhold tilknyttet behandling av OI. I passet finnes også kontaktinformasjon for alle de 22 landene. Fint å ha med på reise. OI-Pass kan bestilles hos Trond Gården og er gratis.

Banners

  
Siste OI-Nytt

Hva skjer?

Informasjon om aktiviteter i NFOI

  
Bestille gratis OI-pass