NFOI er en organisasjon for personer med osteogenesis imperfecta (medfødt benskjørhet), deres pårørende og andre med tilknytning til diagnosen.

Den 6. mai hvert år feires Wishbone Day over hele verden. Wishbone Day er et australsk initiativ og en internasjonal dag for å skape forståelse og kunnskap (awareness) om det å leve med diagnosen osteogenesis imperfecta. Wishbone Day oppfordrer hver og en til å markere dagen på sin måte. Les mer her.

I 2002 fikk NFOI tildelt midler fra Extra-spillet til prosjektet ”Populasjonsstudie av voksne med Osteogenesis Imperfecta”. Lena Lande Wekres doktoravhandling bygger på fire artikler om demografi, tenner, benomsetning samt en om rygg- og lungefunksjon. Avhandlingen er nå funnet verdig for å forsvares og det blir disputas den 20. juni. Vi gleder oss!

I NOU 2011:17 foreslår Kaasa-utvalget å erstatte hjelpestønad og omsorgslønn med en kommunal omsorgsstønad som ikke kan kombineres med full lønn eller pleiepenger. Omsorgsbehov utover dette skal dekkes med kommunale tjenester. Også fastsettelsen av omsorgsbehovet skal overlates til kommunene. NFOI planlegger å avgi høringssvar i saken, så send oss gjerne innspill!

18. og 19. juni arrangerer TRS kurs om koordinatorfunksjonen, ansvarsgruppe og individuell plan. Kurset er relevant for koordinatorer i ansvarsgrupper, ansatte i koordinerende enheter i kommune og helseforetak, samt andre sentrale aktører i tjenesteapparatet rundt personer med sjeldne diagnoser i alle aldre. Les mer om kurset her.

NFOI har nå sendt ut invitasjoner til alle de største arrangementene i 2012: Årsmøte på Soria Moria, internasjonal ungdomssamling på Eidene, familieleir i Gøteborg og høstsamlingen Aktiv med OI i Sarpsborg. Mer informasjon om samlingene finner du under Aktiviteter eller ved å klikke her.

NFOI støtter Skjeie-utvalgets forslag om å styrke likestillingsfeltet i Norge. Vi er imidlertid mot å opprette et nytt likestillingsdirektorat, og har sendt inn høringssvar om saken. Du kan lese høringssvaret her. 

TRS har oppdatert den diagnosespesifikke informasjonen om OI og fysisk funksjon/aktivitet på nettsidene sine. Informasjonen om rettigheter er også spesielt tilpasset OI-gruppa, og denne har også blitt nylig oppdatert. Du kan lese mer på TRS sine nettsider.

Kommunal- og regionaldepartmentet har foreslått at 80% av nye studentboliger skal få unntak fra flere krav i Teknisk forskrift som sikrer tilgjengelighet for bevegelseshemmede. NFOI støtter ikke departementets forslag, og har avgitt høringssvar om saken.

Er du student i høyere utdanning eller har vært det de siste 5 årene? Unge Funksjonshemmede trenger deltakere til prosjektet "Krev din rett". Det handler om tilrettelegging i utdanning for de som har en usynlig funksjonsnedsettelse, som f.eks kan være det å ha mild OI.

Fra 23. til 25. april holder TRS kurs om arbeidsliv for yrkesaktive personer som har en av TRS sine diagnoser. Kurset tar for seg temaer knyttet til arbeidslivet og har fokus på utfordringer i arbeidslivet, rettigheter, erfaringsutveksling og gruppesamtaler. Det vil være mulighet for individuelle konsultasjoner knyttet til tema på kurset. Søknadsfrist er 7. mars.

Lisbeth Myhre, som var NFOIs første leder, har fått sin egen blogg "Myhreperspektiver". Lisbeth vil i bloggen kommentere politiske og faglige hendelser som er av betydning for personer med funksjonshemninger, spesielt for oss som har en medfødt sjelden tilstand. Følg med på bloggen du også!

Fra juni til august arrangerer Frambu fire begivenhetsrike leire for barn, ungdom og unge voksne med sjeldne diagnoser. Husk å søke innen 1. mars hvis du vil være med! Les mer om Frambu-leir.

NFOI har fått tilbud om å leie bassenget i Trivselsanlegget på Radiumhospitalet i Oslo to ganger i måneden (mandager fra 19-21). Trivselsanlegget består av et 200 kvm stort svømmebasseng med et skrånende "strandområde" som glir over i en treningsdel. Bassenget er tilpasset rullestolbrukere og holder ca 34 grader. Hvis du er interessert i å delta - send en e-post til leder@nfoi.no innen 6. januar. Les mer om tilbudet her.

Har du lyst til å gi en alternativ julegave til noen som har alt? Markér FNs internasjonale dag for funksjonshemmede med å gi en gave til NFOIs nyopprettede solidaritetsprosjekt, som skal øke kunnskapen om OI i fattige land. Les mer om prosjektet her.

NFOI arrangerer familieleir i Gøteborg fra torsdag 2. til søndag 5. august 2012. Sett av datoen allerede nå! I tillegg arrangerer den danske OI-foreningen sommerleir for familier med OI den 21.-28. juli 2012, og inviterer familier fra Norge til å delta. Les mer om ferietiltakene her.

Den amerikanske OI-foreningen (OIF) har utviklet en nettbasert spørreundersøkelse om OI (OI Adult Natural History Initiative Survey). Målgruppe er voksne med OI over 18 år som skriver/leser engelsk godt. NFOI oppfordrer folk til å delta i undersøkelsen, men eventuelle spørsmål må rettes til OIF. Les mer om undersøkelsen her.

Nye OI-Pass er nå tilgjengelige på 22 språk. Her finner du kort info om diagnosen og om spesielle forhold tilknyttet behandling av OI. I passet finnes også kontaktinformasjon for alle de 22 landene. Fint å ha med på reise. OI-Pass kan bestilles hos Trond Gården og er gratis.

Forskningsprosjektet Sjeldne funksjonshemninger i Norge er avsluttet. På bakgrunn av prosjektet har Helsedirektoratet laget et faktaark om sjeldne diagnoser som kan brukes i kontakt med tjenesteytere. Les mer her.

Tidligere nyheter (nyhetsarkiv)